Congresso internacional reúne especialistas em mais de 15 doenças raras

Progressivas, crônicas ou degenerativas, grande parte das doenças raras não tem cura, podendo levar até mesmo à morte. O assunto será abordado no IV Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras, que ocorre nos dias 26, 27, 28 e 29 de outubro, de maneira on-line e totalmente gratuita.  No Brasil, pelo menos 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma doença rara.

Um dos principais objetivos do evento é disseminar informação de qualidade, uma vez que três a cada dez brasileiros desconhecem o que são essas doenças. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação.

Além disso, o diagnóstico precoce e tratamento adequado aumentam a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes.

O evento, gratuito, reunirá especialistas, pacientes, familiares, parlamentares, profissionais de saúde, estudantes e pesquisadores com a proposta de discutir necessidades e obstáculos enfrentados por portadores de doenças raras. Com transmissão e tradução simultâneas, o congresso poderá ser acompanhado de qualquer lugar do mundo.

Entre os especialistas confirmados no congresso, estão os médicos portugueses, especialistas em medicina do sono, Miguel Meira e Cruz e Fernanda Dubourg, que abordarão a doença de Batten juntamente da médica brasileira Emília Katiane Embiruçu, no dia 27/10. Também portugueses, os oftalmologistas Ana F. Duarte e Eduardo D. Silva abrem a programação do dia 29/10 com o tema Neurofibromatose.

A Hemofilia será abordada no dia 28/10 pelo médico norte-americano Guy Yong em parceria com a médica brasileira Jussara Almeida, com o cofundador da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) Rômulo Marques e o ortopedista Marcelo Ferrer.

Outros temas abordados pelo encontro são políticas públicas, diagnóstico precoce e terapêutico, peregrinação do paciente e do familiar, infraestrutura de o do paciente no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros,e a apresentação do perfil socioeconômico de algumas doenças raras.

A organização é da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

Serviço

IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras (IV CIARDS)

Quando: dias 26 (abertura), 27, 28 e 29 de outubro de 2021

Veja a programação completa em: http://www.amaviraras.org/congresso/

Para se inscrever, e: http://www.amaviraras.org/congresso/

Telefone: (61) 98201-3885

Email: [email protected]

(*) Nathalia Piva é estagiária do Programa Mentor e está sob supervisão da editora Maria Eugênia