Mãe de bebê com Down fala de desafios contra doenças respiratórias

Só após o nascimento da pequena Aurora, em janeiro deste ano, que Francielli Rezende e o marido descobriram que a menina tinha síndrome de Down. Depois do diagnóstico da filha, nada mais na vida da família foi o mesmo. “Ela foi um anjinho de amor em nossas vidas, mas a gente precisou, claro, descobrir muita coisa”, resume a influenciadora.

“O Down não foi detectado nos exames que a gente fez no pré-natal. Após o nascimento, porém, os profissionais do hospital conseguiram identificar alguns traços físicos da síndrome, mas eu e meu marido não percebíamos. Foram feitos os exames e, dois dias, depois veio o diagnóstico”, conta.

Aprendendo a lidar com a síndrome de Down

A chegada do diagnóstico mobilizou a família. Francielli buscou apoio em parentes, como a irmã que tem duas filhas com síndrome de Down, e em profissionais indicados pela pediatra de Aurora.

“Fomos atrás das pessoas certas. Acredito que procurar uma rede de apoio, gente que já ou por isso, ajuda não só a acalmar, mas também a receber dicas valiosas. A síndrome de Down não é um diagnóstico que define uma criança, ele é para orientar a família a procurar o apoio correto”, conta Francielli.

Aurora começou sessões de fisioterapia e fonoaudiologia já nas primeiras semanas de vida. “A ideia é oferecer todos os estímulos que ajudem a alcançar o potencial dela. É possível e estamos buscando isso todos os dias”, afirma Francielli.

Cuidados com a respiração

Um dos aprendizados adquiridos foi o cuidado com o sistema respiratório de Aurora. Embora todos os bebês sejam mais suscetíveis a infecções respiratórias por conta de seu sistema imunológico ainda em formação, o caso de crianças com síndrome de Down inspira ainda mais cuidados.

As características anatômicas específicas do quadro favorecem o aparecimento de doenças respiratórias e as alterações otorrinolaringológicas prejudicam o funcionamento do sistema respiratório de modo geral. Entre os problemas mais comuns estão a obstrução nasal crônica, otites de repetição, apneia do sono e sinusites.

“As crianças com Down têm uma maior probabilidade de desenvolver obstruções das vias respiratórias, muitas vezes tendo dificuldade de respirar pelo nariz, então é preciso um tratamento amplo para mitigar esses problemas”, explica a fisioterapeuta Amanda Schneider, VitalAire, de São Paulo.

Higiene nasal como rotina essencial

A experiência anterior com a filha mais velha, Laura, que teve bronquiolite e H1N1 aos três meses, já havia marcado em Francielli a importância de se manter alerta com a saúde respiratória dos bebês. Ao descobrir a síndrome de Down em Aurora, a atenção foi redobrada.

“Quando a Laura teve bronquiolite, foi um dos momentos mais desafiadores da minha vida. Lembro de estar na UTI e receber ali uma aula do pediatra explicando a importância de fazer a lavagem nasal no bebê. ei a fazer com a Laura e trouxe esse aprendizado agora para cuidar da Aurora. Todos os dias a gente lava o nariz, ela já está super acostumada e, depois, mama muito melhor, respira melhor, ela dá até risada, fica mais feliz”, diz a mãe.

Desenvolvimento no tempo certo

Francielli afirma que, desde a chegada de Aurora, aprendeu uma nova maneira de ver o tempo de desenvolvimento da criança. Para ela, a filha tem um ritmo próprio, que exige paciência e compreensão. “Cada avanço é uma vitória”, diz.

“Deixei para trás a ideia de comparação. Decidi aprender com a minha filha, que ela me mostre a melhor forma de se desenvolver. A gente vibra muito cada conquista dela e tem aprendido a cada dia como entender esse amor sem limites”, reflete.

Como fazer a lavagem nasal

A otorrinopediatra Sofia Borges, do Rio de Janeiro, reforça que a lavagem nasal é especialmente importante em crianças com síndrome de Down por apresentarem maior propensão a infecções. “A lavagem nasal ajuda a manter as vias respiratórias livres, reduz infecções e melhora a qualidade de vida. É um cuidado simples, mas com impacto enorme”, defende.

A técnica, segundo Sofia, deve ser adaptada à idade e à sensibilidade da criança. O ideal é que os pais tirem dúvidas com médicos e fonoaudiólogos antes de fazer a lavagem nasal, além do uso dos equipamentos adequados.

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Dicas para a lavagem nasal correta

• Utilize sempre soro fisiológico 0,9%, preferencialmente morno.
• Realize a lavagem antes das refeições e do sono do bebê.
• Posicione a criança com a cabeça levemente inclinada para o lado oposto à narina que receberá o soro, para facilitar que o líquido escorra.
• Procure orientação profissional para adaptar a técnica à idade e tolerância da criança.
• Oriente, se a criança já conseguir entender comandos, a não respirar no momento.
• Coloque a seringa, adaptada com o bico de silicone específico para a lavagem nasal, no nariz sem tocar no septo nasal e introduza o soro com um jato.
• O soro sairá pela outra narina, carregando a sujeira.
• Assoe ou aspire o nariz para retirar o excesso.

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A síndrome de Down

A síndrome de Down é uma condição genética causada pela presença de um cromossomo extra no par 21 do DNA, resultando em características físicas e cognitivas específicas.

O acompanhamento médico adequado é fundamental para garantir a qualidade de vida das pessoas com a síndrome, prevenindo e tratando condições associadas, como cardiopatias congênitas, problemas na tireoide, dificuldades respiratórias e distúrbios neurológicos.

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